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Basta una emozione e lei si addormenta: è la cataplessia

Basta una emozione e lei si addormenta: è la cataplessiaLONDRA – Una emozione basta: e lei si addormenta. La malattia di cui soffre si chiama cataplessia, è molto rara e indebolisce il tono muscolare del corpo quando chi ne soffre prova forti emozioni ed è costretto a assopirsi.
Così Caley Colomba, una giovane mamma di 27 anni, ha perso la maggior dei primi dieci anni di vita dopo lo sviluppo.
Caley Colomba cadeva addormentata durante gli esami a scuola, soffriva di allucinazioni e cominciava a parlare “senza senso” con gli amici, ogni volta che si sentiva eccessivamente emotiva – tra cui, sottolinea, felice o triste.
Colpevole della condizione di Caley, 27 anni, è una malattia chiamata cataplessia, che indebolisce il tono muscolare del corpo quando ha esperienze con forti emozioni, costringendola a assopirsi.
Nonostante fosse andata dal medico di base più volte, ha trascorso anni di diagnosi errate e “ignorata” dal sistema fino all’età di 26 anni – quando fu finalmente diagnosticata la narcolessia.
La madre afferma che per un pelo una volta non è rimasta gravemente ferita a causa delle sue condizioni, quando cadde durante uno dei suoi episodi.
Caley, che vive a East Grinstead, West Sussex, ha detto: “Ogni forte emozione come la rabbia, la tristezza o anche se mi piace qualcosa, la trovo veramente divertente, può farmi addormentare”.
“Quando ero più giovane non ho potuto controllarlo”.
“Una volta, mi sono veramente arrabbiata ed i miei muscoli sono crollati e ho finito per cadere giù da una rampa di scale.”
I sintomi di Caley cominciarono inizialmente ad apparire a scuola, ma i suoi insegnanti non credevano ci fosse qualcosa di sbagliato con lei e liquidarono il fatto dicendo che era “pigra”.
“E’ molto strano, perché non tutte le persone quando hanno un episodio di narcolessia cadono sul pavimento”.
“Potevo scrivere o avere una conversazione con i miei amici, ma poi non ricordavo niente, e iniziavo a parlare senza senso, dicendo cose che non avevano nulla a che fare con la conversazione”.
“E’ come se non bastasse – i miei genitori pensarono solo  che ero pigra, perché tornando a casa andavo direttamente a dormire.”
Ha vissuto una situazione estremamente difficile da affrontare, perché nessuno capiva quello che stava attraversando.
Ha detto: “Quando ero più giovane ero piuttosto depressa perché non avevo nessuno con cui parlare”.
“Tutti pensavano che fosse tutto nella mia testa, è una cosa così invisibile”.
“Ho dovuto dormire in camera di mia madre perché avevo paura anche delle allucinazioni.”
Caley anche detto che la condizione lascia chi ne soffre con la sensazione di essersi appena svegliato di cattivo umore.
Ha detto: “La personalità cambia quando ti svegli”.
“La maggior parte delle persone al mattino si sentono un po’ irritabili. Mi sentivo allo stesso modo anche più volte al giorno.
“Anche se ci si addormenta più volte, in realtà non si sta realmente prendendo sonno, ci si sente stanchi tutto il tempo”.
Quando Caley ha iniziato l’università, gli insegnanti hanno finalmente notato che qualcosa non andava e hanno detto ai genitori che aveva bisogno di risolvere.
Andò in ospedale ed ottenne il farmaco, ma ancora una volta non fu diagnosticata la malattia e il farmaco non funzionò.
Ha detto: “Ho ancora avuto a che fare con questo, visto che non avevo nessun altro supporto e il farmaco non aveva funzionato lo smisi, pensai che avrei dovuto imparare a convivere con la malattia”.
Ma quando Caley ha avuto sua figlia Olivia, all’età di 24 anni, ha chiesto di essere esaminato adeguatamente ed è andata in un ospedale di Londra. Anche allora è tornata a casa con una diagnosi errata.
Per fortuna, quando la giovane mamma si trasferisce a East Grinstead e assunta per un lavoro al Queen Victoria Hospital, le è stata data una valutazione adeguata e fu finalmente fatta la diagnosi giusta.
Ora è un coordinatore del sonno presso The Sleep Disorder Centre – Centro disturbi del sonno – ed è in grado di aiutare gli altri che hanno disturbi del sonno simili.
Grazie all’assunzione del farmaco giusto, trascorre la giornata senza può ora fare attraverso il giorno senza bisogno di fare neanche un solo pisolino.
Anche se si affida al farmaco per essere in grado di lavorare, per comprarlo spende fino a 40 £ al mese.
Ha detto: “Le persone con la narcolessia non ricevono alcun aiuto da parte del governo poiché non classificato come un handicap”.
“Prenderò il farmaco per tutta la vita, ma devo pagare per essere normale, per lavorare e prendermi cura di mia figlia”.
La giovane donna guarda a un nuovo capitolo della sua vita grazie al farmaco giusto – e sta lavorando su come ottenere le qualifiche che ha perso a scuola.
Spera anche che parlare agli altri della narcolessia contribuirà ad aumentare la consapevolezza della debilitante condizione.
Ha detto: “Ora che prendo il farmaco giusto mi sento molto meglio e sono stata in grado di iniziare a fare progressi nella mia vita”.
“Ma il farmaco cure solo l’aspetto del sonno, ho ancora da fare anche con altre questioni riguardanti me stessa”.
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