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Ragazza-statua: malattia rara le sta ossificando i muscoli

La FOP è una malattia genetica per la quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi

ROMA – Luciana Wulkan è una ragazza inglese di Bulton di 17 anni. La sua particolarità è avere muscoli che stanno diventando come ossa, una malattia rara che la sta trasformando nella “ragazza statua“. Luciana però non si arrende e spera in una cura per la FOP, la fibrodisplasia ossificante progressiva, malattia che colpisce solo 800 persone in tutto il mondo. Spiega Repubblica:

La Fibrodisplasia ossificante progressiva, nota anche come Sindrome dell’uomo di pietra, è una malattia genetica per la quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi. I bambini colpiti da Fop hanno un aspetto del tutto normale alla nascita, eccezione fatta per una deformazione congenita dell’alluce. Entro i 20 anni, però, si sviluppano nel collo, nel dorso e nelle spalle dei noduli fibrosi che poi diventano ossa con un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica. In seguito, la malattia progredisce lungo il tronco e gli arti, rimpiazzando i muscoli sani con frammenti di ossa dall’aspetto normale che però bloccano gravemente la mobilità delle articolazioni. Dopo i 30 anni spesso chi ne è affetto non riesce più a camminare ed è costretto su una sedia a rotelle.

Dopo la maturità, Luciana vuole iscriversi all’Università per studiare marketing. “Anche se sono svantaggiata, continuerò a fare del mio meglio per diplomarmi e poi trovare un lavoro. Sono una persona molto socievole, mi piace andare a fare shopping o uscire a cena fuori con gli amici e la famiglia. Inoltre, il movimento regolare mi impedisce di irrigidirmi del tutto e aiuta a sciogliere le articolazioni”. Proprio il rifiuto della resa e il desiderio di combattere hanno spinto Luciana a voler incontrare altre persone affette dalla sua stessa malattia: “Ho incontrato altre persone sparse nel mondo che si trovano nella mia stessa condizione ed è stato divertente condividere le esperienze quotidiane” ha raccontato.

Uno studio recente ha dato speranza a Luciana e a chi come lei soffre per la FOP anche se ci vorranno anni prima che si passi alla sperimentazione umana.