Cronaca Italia

Charlie italiano, il bimbo di 10 anni malato e “troppo costoso” per la Asl di Bari

Charlie italiano, il bimbo di 10 anni malato e "troppo costoso" per la Asl di Bari

Charlie italiano, il bimbo di 10 anni malato e “troppo costoso” per la Asl di Bari

ROMA – Proprio come Charlie Gard, questo bambino italiano di 10 anni non può respirare da solo, parlare, mangiare o camminare. Il bambino, originario di Bari, è seguito dai medici dell’ospedale Bambino Gesù  a Roma e anche nella sua storia a prendere decisioni sulle terapie è stato il tribunale, stavolta quello dei minori, dopo che la Asl di Bari e il Comune aveva chiesto di rivedere i piani di assistenza concessi ai genitori perché costa troppo per la sanità pugliese e nella Regione non ci sono strutture in grado di occuparsi di lui.

Massimiliano Scagliarini su La Gazzetta del Mezzogiorno scrive che il piccolo, proprio come Charlie Gard, soffre di una rara malattia neurodegenerativa, non può respirare da solo e non può mangiare né camminare. La Asl di Bari ha sollevato il problema delle cure costose e una sentenza del Tribunale dei Minori ha dato ragione alla famiglia:

“Ma la sua storia è un esempio del corto circuito di un sistema che assegna ai giudici, in mancanza di meglio, il compito di stabilire come ci si cura e dove e perché. Un equilibrio instabile, che lascia le porte aperte a tutta una serie di storture. E infatti da settembre la Asl di Bari ha deciso che continuerà a garantire solo le spese «prettamente sanitarie» per il trattamento del bimbo.

Ne è nato un carteggio dai toni aspri che ha coinvolto sia la Regione che il Comune di Bari, responsabile per la parte sociale. Dopo la sentenza i genitori di Andrea hanno preso casa a Roma, a due passi dal Vaticano, spendendo 2.500 euro al mese. E presentano ogni mese alla Asl anche gli scontrini per il vitto: una fattura da 80 euro al giorno, spesso con numeri consecutivi, presso lo stesso ristorante per altri 2.500 euro. La Asl di Roma chiede 4.400 euro al mese per le terapie domiciliari, altri 650 per la ventiloterapia, poi ci sono le utenze, le spese di viaggio, quindi l’assegno di cura (1.100 euro) che il bimbo percepisce in virtù di una sentenza. In totale, quasi 11mila euro al mese.

«Nessuno intende negare l’assistenza a questo sfortunato bambino – dice il dg della Asl di Bari, Vito Montanaro – ma ci sono spese che non possono essere giustificate sotto il profilo sanitario. Non è vero che il sistema pugliese non è in grado di garantire le cure, anche se la sentenza dice il contrario (per tre volte è stato il Giovanni XXIII a disporre il trasferimento al Bambin Gesù, ndr). E, tuttavia, mi permetto di far notare che per casi simili, gravissimi, esistono strutture residenziali specializzate dove i genitori possono andare a trovare il bambino».

Secondo la Asl di Bari il setting assistenziale del bambino sembra essere costoso in modo ingiustificato e considerando che i genitori non lavorano e che dispongono di assegni di cura e di mantenimento, oltre che della pensione di invalidità e dell’accompagnamento, si potrebbe prospettare il danno erariale. Di parere opposto la famiglia, che tramite il suo avvocato fa sapere:

«La Asl – spiega il loro avvocato – omette di dire che il Bambin Gesù garantisce solo 5 ore al giorno di assistenza domiciliare. Alle restanti 19 ore devono badare, ininterrottamente ed a turno, i genitori». La soluzione, secondo la Asl, potrebbe essere la redazione di un nuovo Pai (il Piano assistenziale individualizzato), con l’intervento dei servizi sociali del Comune e la previsione di cure domiciliari su Bari. Eventualità che i genitori, ovviamente, rifiutano. E dunque è probabile che si tornerà davanti a un giudice, sempre che il piccolo Andrea sopravviva a questa montagna di carte”.

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