Blitz quotidiano
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Insonnia letale: la storia di due fratelli australiani

ROMA – La Insonnia Familiare Fatale sta sterminando una famiglia in Australia. Si tratta, scientificamente parlando di una “malattia da prioni, derivante da una mutazione autosomica dominante con degenerazione a carico dei nuclei del talamo e della corteccia cerebrale, dovuta a un gene PrPc mutato”. In parole più semplici, viene trasmessa per via ereditaria l’impossibilità cronica di dormire.

Malattia fatale, perché quando il corpo smette di riposare si sfibra, si consuma, si stanca fino a morire. Infatti la madre, la nonna e due zii dei fratelli Webb -australiani del Queensland- sono già deceduti per infarto man mano che il corpo smetteva di dormire e dunque lo stress della giornata non veniva mai smaltito. Oggi sono rimasti loro due, Hayley e il fratello Lachlan, e hanno deciso di non morire. Decisione che non dipende da loro, dato che non esiste cura per questa malattia, ma esistono studi sperimentali e terapie non ancora riconosciute alle quali l’uomo e la donna vogliono sottoporsi. Hayley è una giovane di 30 anni e il fratello ne ha 28. Fin dall’adolescenza hanno capito che in famiglia qualcosa non andava. Progressivamente si dormiva sempre meno fino ad arrivare alla madre che non andava più a letto la sera.

La malattia si manifesta tra i 30 e i 60 anni, progredisce a seconda del soggetto e della situazione tra i sei e i trenta mesi. La madre dei fratelli Webb è morta a soli 61 anni nel giro di pochi mesi. Già non dormiva più da alcuni anni. I ragazzi hanno deciso di sottoporsi a una terapia che si sta studiando negli Stati Uniti, presso la University of California.

Se la malattia si manifesta fra i 30 e i 60 anni loro contano di avere almeno altri dieci anni di vita pressoché normale, un tempo in cui sperano che la ricerca possa trovare il rimedio che per lo meno freni i sintomi. Basterebbe qualche ora di sonno, anche tre soltanto, per ridare al corpo quel riposo che gli serve a recuperare energie.