Statua umana: Antoinette Acosta e la sindrome della persona rigida

NEW YORK – Antoinette Acosta, 47 anni, newyorkese e mamma di due bambini, soffre di una neuropatia che colpisce una persona su un milione e provoca spasmi muscolari. La sindrome “della persona rigida” (Stiff Person Syndrome, SPS), ha fatto sì che Antoinette sia soprannominata “la statua umana“: spesso non può respirare, gli spasmi nel torace le modificano il tono della voce facendola sembrare ubriaca, le braccia si intorpidiscono e le cade tutto ciò che tiene in mano, le gambe cedono improvvisamente.

Il calvario della donna è iniziato nel 2009, ” ho cominciato ad avere strani tremori e a causa della perdita d’equilibrio, in pochissimo tempo mi sono rotta una gamba due volte: i muscoli si irrigidiscono e non riesco più a camminare”, dice Antoinette.

“Inizialmente non capivo cosa mi stesse succedendo. Mi lavavo i denti e cadevo senza ragione, cucinavo e cadevo, abbracciavo mio marito e cadevo; decisi allora di rivolgermi a un medico che mi suggerì di fare delle analisi. In quel periodo stavo per trasferirmi nel Tennessee, quindi fui costretta a portare i risultati a un nuovo medico, che non conoscevo, ma che per fortuna, si era già imbattuto nella mia sindrome” racconta donna.

Le prescrisse un cocktail di farmaci, incluso il Valium, per alleviare i forti dolori. Per la malattia non esiste una cura, ma può essere tenuta sotto controllo con la plasmaferesi, o plasma-exchange, trapianto di cellule staminali, una procedura che sostituisce il plasma affinché gli anticorpi smettano di attaccare le cellule sane. Finché non si troverà una vera e propria cura, Antoinette continuerà a combattere quotidianamente con il dolore e, con lei, le altre 317 persone affette da questa sindrome negli Stati Uniti.