“Il codice del cuore”: storie di speranza dopo una diagnosi di disabilità

“Il codice del cuore”: storie di speranza dopo una diagnosi di disabilità

ROMA – Valentina ha detto per la prima volta “mamma”, a 18 anni. Andrea a 11 anni ha mangiato, per la prima volta, un piatto di pastasciutta; prima di allora si nutriva solo con cibo frullato. Luca a 50 anni ha imparato ad andare in bagno da solo. Mirco a 25 anni ha infilato un paio di occhiali e non se li è più tolti, perché con gli occhiali lui vede.

Sono queste storie speciali delle famiglie della Lega del Filo d’Oro, fatte di piccole e grandi conquiste, che la giornalista Sara De Carli ha voluto raccontare ne “Il codice del cuore”, quarto libro di una collana che la Lega del Filo d’Oro ha realizzato – in collaborazione con la testata rifermento del mondo non profit, Vita – per narrare il mondo della Lega: da “Le mie dita ti hanno detto” (2012) sulla vita della fondatrice della “Lega” Sabina Santilli a “Le chiavi dello scrigno” (2013) sul metodo di riabilitativo fino a “L’amore in più” (2015) che ha dato voce alle esperienze dei volontari della Lega del Filo d’Oro.

In oltre 50 anni di storia, la Lega del Filo d’Oro si è presa cura non solo di 2.500 utenti sordociechi o con disabilità psicosensoriali, ma anche delle loro famiglie – genitori, fratelli, nonni – perché quando una disabilità tanto complessa entra in casa è tutta la famiglia che deve riprogettarsi. Per questo la Lega del Filo d’Oro non lavora solo sulla persona sordocieca o con pluridisabilità psicosensoriali, ma per e con tutta la sua famiglia: e questo libro vuole raccontare i modi e le ragioni di questa scelta. Lo fa in particolare attraverso le testimonianze di dieci famiglie, che con la loro quotidianità intensa di vita restituiscono un’immagine sorprendente lontana dai cliché che ancora circondano la disabilità.

“Questo libro – spiega il Direttore di Panorama, Giorgio Mulè, nella prefazione del volume – è un testo che pulsa umanità e amore. Un libro vero, che non intende convincerci di alcuna verità perché chi racconta ha in sé la potenza di connettersi direttamente con il cuore. Non racconta alcun miracolo perché se i protagonisti riescono a comunicare, agire e interagire è solo grazie al lavoro dei professionisti della Lega del Filo d’Oro. Un lavoro continuo e paziente che si fonda sulla preparazione e l’esperienza, che affonda il suo successo nel considerare vita pulsante chiunque si accosti alla Lega. Il codice del cuore è un inno alla vita, pagina dopo pagina ci consegna la certezza che non esiste impresa impossibile ma che esistono solo ostacoli, grandi e difficili, che si possono superare”.