Charlie italiano a Massarosa: “Lo davano morto, ora ha 9 anni e va a scuola”

Charlie italiano a Massarosa: “Lo davano morto, ora ha 9 anni e va a scuola

LUCCA – Un Charlie italiano vive a Massarosa, in provincia di Lucca. Il bambino si chiama Emanuele Campostrini, oggi ha 9 anni e va a scuola. Anche alla sua mamma, Chiara Paolini, i medici dissero che la situazione era disperata, come ora per il piccolo Charlie Gard, il bimbo di 10 mesi inglese a cui i medici hanno deciso di staccare i macchinari che lo tengono in vita.

Michele Bocci su Repubblica scrive che la mamma di Emanuele, che è in contatto con la zia di Charlie, racconta che anche se il figlio è sordo e muto, sa leggere e scrivere e va a scuola:

“E’ stato colpito da una malattia del Dna mitocondriale diagnosticata al Meyer quando aveva 2 mesi. “La differenza con Charlie è nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia”, spiega la donna.

“Secondo me Charlie deve tornare a casa – dice ancora Chiara Paolini – devono fare una tracheostomia che permette la ventilazione anche a casa e mandarlo dai genitori. Li vivrà il tempo che potrà: 4 minuti, 4 mesi o 4 anni non si sa. Non sono un medico e nessuno di noi ha la cartella clinica del bambino ma mi chiedo come mai non tentino questa strada. E’ che il significato di qualità della vita non può essere deciso da medici o giudici contro il volere dei genitori”.

La donna ha detto alla Nazione di essere contraria alla legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, quella cioè sul biotestamento in discussione al Senato, perché teme possa togliere ai genitori il diritto dell’ultima parola sulle cure ai figli.

“Mio figlio ha rischiato la vita tante volte, con queste malattie si finisce all’ospedale facilmente, anche in rianimazione. Lui ha avuto pure la meningite”, racconta. Una notte a casa ventilò a lungo Mele per salvarlo. Da allora il bimbo è cresciuto, va a scuola in carrozzina, muove la testa e le mani, e comunica appunto con un puntatore oculare. “I medici a un certo punto ci dissero che sarebbe vissuto al massimo un anno e ci consigliarono di evitare l’accanimento terapeutico. Ma io quel giorno decisi di ventilarlo e lui è ancora qui. Sappiamo che potrebbe lasciarci in qualsiasi momento, ma andiamo avanti. Ci impegniamo per nostro figlio come fanno gli altri genitori. Alla fine tutti vogliono la sessa cosa, che i loro figli diventino uomini o donne per bene”.