Salute

Muscoli collo non sostengono la testa: a 30 anni rischia di morire così

LITTLEBOROUGH – Samantha Smith ha 30 anni e vive in Gran Bretagna a Littleborough, vicino Rochdale. La donna soffre di una rara malattia genetica, la sindrome di Ehlers-Danlos e cerca disperatamente di raccogliere fondi per sottoporsi a un intervento chirurgico.
Secondo i medici, a causa della gravità della sua situazione rischia di morire e ha tempo un mese prima che il danno diventi irreversibile. La Smith, psicoterapeuta, soffre della sindrome di Ehlers Danlos  (EDS), un gruppo di malattie ereditarie che interessano il tessuto connettivo, il complesso sistema che fornisce sostegno al corpo integrandone i vari organi, e da instabilità cranio cervicale (CCI). Il che significa che i muscoli del collo sono troppo deboli per sostenere la testa.
Circa una persona su 15 sviluppa la CCI come conseguenza della EDS, a causa della mancanza di supporto tissutale alla giunzione craniocervicale.  La Smith, parlando con il MailOnline, ha detto di essere preoccupata per il futuro dei due figli, Jensen di otto anni e  Brooke, sette.
Alla donna, solo nello scorso agosto è stata diagnosticata la patologia, per otto anni è stata seguita inutilmente da sei specialisti. “Alcuni trattavano il sintomo ma non la causa del sintomo”.  Quando si è recata finalmente da un reumatologo con una diagnosi certa, è arrivata un’amara sorpresa: il servizio sanitario nazionale non cura l’EDS e doveva curarsi privatamente.
Ma lei aveva bisogno di analisi particolari e di un urgente intervento e ci sono solo tre chirurghi al mondo che possono effettuare l’operazione salva-vita: due si trovano in America e uno a Barcellona. La Smith ha solo un mese di tempo prima che la malattia diventi mortale e afferma: “Voglio farmi operare in America, dal dr. Henderson ma i costi sono elevati, non so se riuscirò a reperire l’intera somma”.
Mentre a Barcellona, 100.000 sterline servono per le prime due fasi dell’intervento e 50.000 coprono le operazioni successive e le analisi di cui ha bisogno, in America l’importo totale è di 200.000 sterline.  “E’ una situazione difficile, potrei raggiungere la somma  utile per operarmi a Barcellona ma l’istinto mi dice di andare in America nel mio interesse e per il futuro dei miei figli”.
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