Andrew King, lo scienziato colpito da un raro tipo di demenza genetica

Andrew King, lo scienziato colpito da un raro tipo di demenza genetica

LONDRA – A 43 anni, Andrew King, da scienziato di successo nella ricerca di malattie genetiche,  colpito da un raro tipo di demenza genetica fu costretto ad abbandonare la carriera e lavorare nel gruppo di distribuzione britannico Tesco a organizzare gli scaffali.

A King, ora 55enne, era stata diagnosticata una forma di demenza genetica, che causa la degenerazione della funzione cognitiva.
La moglie Sarah, 51 anni, di Linton, Cambridgeshire, al Daily Mail ha parlato della terribile battaglia del marito contro la malattia che lo ha costretto ad abbandonare la prestigiosa carriera scientifica in cui era in prima linea nella ricerca su patologie come il cancro e la malattia del motoneurone.
Attualmente vive in una casa di cura, incapace di parlare, mangiare o camminare e la moglie ha rivelato che il cervello di King sarà donato alla scienza per fare progressi sulla demenza.
“Quando verrà il momento, Andrew donerà il cervello per aiutare  a capire la demenza. E io farò la stessa cosa: hanno bisogno di cervelli sani per fare confronto con quelli aggrediti dalla malattia”.

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Verso i 40 anni, visto che i figli non arrivavano, decisero di sottoporsi alla fecondazione assistita ma a 43 anni, ad Andrew fu diagnosticato un raro tipo di demenza genetica, causato dalla mutazione in un gene che aveva chiamato presenilina 1, che è stata collegata alla demenza precoce”, ha spiegato Sarah.
“I medici hanno detto che se avessimo avuto figli, c’era una probabilità del 50% che ereditassero la malattia, così abbiamo rinunciato e donato gli embrioni inutilizzati per la ricerca sulle cellule staminali”.
Nel frattempo la malattia peggiorò, Andrew dopo un anno lasciò il lavoro da Tesco e man mano perse la memoria, era disorientato, chiamava al telefono Sarah anche trenta volta al giorno poiché non ricordava se si fossero sentiti.
“Come ricercatore aveva visto altri pazienti e sapeva cosa stava accadendo, era molto spaventato ma non l’ho mai sentito gridare o arrabbiarsi. L’unica volta in cui ha pianto è stato quando ha dovuto rinunciare a guidare, perché era una sua passione. Penso che sentisse che una parte di lui se n’era andata per sempre”.

Nel novembre 2007, dopo che Andrew divenne doppiamente incontinente, fu deciso che si sarebbe trasferito in una casa di cura nelle vicinanze. Mangiava poco, dopo 18 mesi “sembrava uno scheletro”, e per nutrirsi ha  a quel punto ha avuto bisogno di una sonda PEG “senza la quale, non sarebbe ancora qui”, racconta Sarah.
La moglie, da dieci anni, lo chiama e lo va a trovare quotidianamente nella casa di cura. Purtroppo Andrew non può più parlare o camminare ma l’udito è intatto e alcuni segnali le fanno capire che la riconosce.
“Lo coccolo, accarezzo i capelli e gli tengo la mano. Emette dei suoni che sembra vogliano dire che capisce quando parlo, penso che sappia chi sono”.

Nel percorso, la coppia è stata sostenuta dall’associazione Alzheimer’s Research UK, con cui Sarah lavora ancora a stretto contatto e insieme combattono per trovare una cura.
“Con Andrew abbiamo avuto una vita fantastica, viaggiato per il mondo, condiviso tanti bei ricordi. Le persone sostengono che forse sentivamo di avere poco tempo a disposizione e per questo trascorso insieme ogni istante che ci era concesso”.