Charlie Gard, esperti Bambin Gesù: “Si è perso tempo, arrivati troppo tardi”

Charlie Gard, esperti Bambin Gesù: “Si è perso tempo, arrivati troppo tardi”

ROMA – La terapia sperimentale poteva essere una opportunità per il piccolo Charlie Gard “ma si è arrivati troppo tardi”. E’ l’opinione degli esperti dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che in una conferenza stampa sul bimbo inglese esprimono rammarico per il “molto tempo perso”, proprio a causa del “contenzioso legale”

Enrico Silvio Bertini, responsabile del reparto di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, spiega con rammarico: “Purtroppo, alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie. Mentre infatti i risultati della nuova risonanza magnetica presentavano un quadro di encefalopatia in peggioramento, ma non del tutto irreversibile, i risultati dell’indagine muscolare supplementare che abbiamo richiesto hanno evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più reversibile del tessuto muscolare, che ha suggerito di desistere dal proposito di avviare la terapia sperimentale”.

Infatti, ha chiarito l’esperto, “il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi”.

Ma questo, ha precisato, “succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi”.

Bertini ha sottolineato che “non siamo in grado di sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa. Non possiamo sapere se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé”.

“Se si fosse arrivati in tempo ci sarebbe stata qualche opportunità di avere un impatto su questa malattia”. Ma la situazione era oramai drammatica e Charlie “aveva già perso il 90% di massa muscolare”. Quanto alle possibilità di successo, ha aggiunto a margine “non so quante ce ne sarebbero state, perché di questa malattia non esiste alcuna conoscenza”. Portare avanti la terapia sarebbe stata comunque “un’occasione da cogliere, anche perché la terapia è esente da importanti rischi”. 

Resta ora la consolazione, seppure amara, di una “eredità importante”. “Abbiamo fatto tutto quello che potevamo – hanno spiegato gli esperti –  per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità ulteriore di cura al piccolo Charlie. Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche, che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili”.