Darcie-Evie Chapman, gemelline con sindrome di Dravet: eccitazione può ucciderle

di Francesco Montorsi
Pubblicato il 10 Giugno 2013 7:14 | Ultimo aggiornamento: 8 Giugno 2013 10:24
Darcie-Evie Chapman, gemelline con sindrome di Dravet: eccitazione può ucciderle

Darcie-Evie Chapman, gemelline con sindrome di Dravet: eccitazione può ucciderle

WARRINGTON, GRAN BRETAGNA – Due gemelline inglesi di due anni, Darcie e Evie Chapman, soffrono di una rarissima forma di epilessia, la sindrome di Dravet. L’eccitazione provocata da semplici attività quali il gioco e le vacanze e perfino l’eccesso di caldo possono provocargli degli attacchi epilettici mortali. I genitori sono obbligati a controllarne in permanenza le più semplici attività.

La sindrome di Dravet viene rilevata abitualmente dopo circa un anno di vita. Fino a quel periodo, infatti, il neonato non da segno di avere disturbi. I genitori delle gemelle – Mark e Natalie Chapman di Warrington, Inghilterra – hanno assistito al primo incidente mentre si trovavano in vacanza in Spagna e le gemelle avevano nove mesi. Dacie ha avuto allora le sue prime fitte, durate venti minuti. I genitori, che assistevano per la prima volta all’attacco epilettico del neonato, non sapevano cosa fare. Non conoscevano il numero dell’ambulanza spagnola e qualcuno gli ha sconsigliato perfino di chiamarla, dicendogli che avrebbero fatto prima ad andare taxi. La piccola è stata portata all’ospedale a piedi, dove nessuno parlava inglese.

Di ritorno in Inghilterra, i medici hanno detto a Natalie e Mark che quello di Dacie era stato un attacco isolato come molti bambini ne hanno almeno una volta nella loro vita. Ma gli attacchi sono continuati e sono anzi diventati sempre più frequenti. Le gemelle sono state portate all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool per degli esami sull’attività cerebrale. I medici hanno allora diagnosticato la Sindrome di Dravet. La madre racconta: «Ero assolutamente devastata. Sentirsi dire che i tuoi bambini, che credevi perfettamente sani, hanno una malattia genetica che può richiedere un’assistenza costante durante tutta la vita, è orrendo».

Oggi gli attacchi sono tenuti sotto controllo grazie a delle medicine anti-epilettiche. Nei prossimi anni le gemelle dovranno probabilmente intraprendere una speciale dieta, chiamata chetogenica, ricca di proteine e lipidi e povera di carboidrati. Le ricerche mostrano che un terzo dei pazienti sottoposti a questa dieta smette di avere attacchi mentre un altro terzo li diminuisce. Non è stato ancora stabilito perché questa dieta abbia un effetto sulla sindrome di Dravet.