GB/ Genitori protestano contro casa farmaceutica: “Non ci vende la medicina che salverebbe nostra figlia”

Pubblicato il 15 Luglio 2009 19:22 | Ultimo aggiornamento: 15 Luglio 2009 19:22

La casa farmaceutica aveva promesso il farmaco in grado di salvare la vita alla loro bambina, affetta da una rarissima malattia. “Bastava” raccogliere un milione di euro. Una coppia di genitori belgi è riuscita nell’impresa ma, una volta arrivata in Gran Bretagna per ricevere la medicina, si è sentita rispondere che il farmaco non è disponibile. È successo a William e Olga Massart, arrivati oggi davanti alla Shire Pharmaceuticals di Basingstoke per protestare contro l’inaspettata decisione dell’azienda che sta producendo in via sperimentale il Metazym, l’unico in grado di salvare la loro figlia Sandra. La bambina, 8 anni, è affetta da leucodistrofia metacromatica, 2mila casi in tutto il mondo. La malattia neurologica la potrebbe portare ad uno stato vegetativo nell’arco di pochi mesi e a farla morire in pochi anni.

I Massart sostengono che la Shire aveva promesso di vendere loro il farmaco, che costa circa 44.000 sterline al mese e deve essere somministrato per due anni,  se fossero riusciti a trovare i fondi necessari. Nel giro di sole due settimane, grazie ad una campagna di beneficenza che ha commosso tutto il Belgio, coinvolgendo persino la famiglia reale del Paese, i genitori sono riusciti a raccogliere un milione di euro e hanno ricontattato la Shire.  L’azienda si è tuttavia rifiutata di dare loro il medicinale, sostenendo di non poterne produrre abbastanza.  «Capiamo la situazione in cui si trovano i Massart -spiegano dall’azienda – ma creare l’enzima sostitutivo per il farmaco è un processo molto difficile ed il nostro produttore può solo fornire le dosi per i nove bambini che stanno prendendo parte alla sperimentazione.  Non stiamo rifiutando di vendere il medicinale ai Massart, è che non ne abbiamo abbastanza».