Antonio, 3 anni, malato di Sma1, sdraiato davanti all’Aifa per protesta: vorrebbe il farmaco per curarsi

di Redazione Blitz
Pubblicato il 7 Aprile 2021 17:57 | Ultimo aggiornamento: 7 Aprile 2021 17:59
Antonio, 3 anni, malato di Sma1, sdraiato davanti all'Aifa per protesta: vorrebbe il farmaco per curarsi

Antonio, 3 anni, malato di Sma1, sdraiato davanti all’Aifa per protesta: vorrebbe il farmaco per curarsi

Antonio, tre anni e mezzo, affetto da Sma1, sdraiato su un telo bianco davanti alla sede dell’Aifa a Roma per chiedere di poter essere curato. A Roma lo hanno portato i suoi genitori, con l’intento di salvargli la vita. Antonio, infatti, ha quella che è la più grave forma di atrofia muscolare spinale che esista. 

L’unico modo per salvare Antonio sarebbe somministrargli il farmaco più caro al mondo, il Zolgensma, due milioni di euro a dose. In Italia il trattamento con questo medicinale è gratuito per i bambini che pesano meno di 13,5 kg, e Antonio ne avrebbe diritto in base a questo parametro. Solo che, informa Leggo, per alimentarsi necessita di un sondino, e in questo caso il farmaco non è garantito: solo chi ha una capacità di deglutizione seppure minima può averne diritto. 

La protesta dei genitori di Antonio, malato di Sma1

Così i genitori di Antonio hanno deciso di portare il loro bambino a Roma dal Burlo Garofalo di Trieste, dove è in cura, e mostrare le sue difficoltà all’Aifa. 

Il video della protesta dei genitori di Antonio è stato rilanciato da Maria Grazia Cucinotta, che insieme ad Eleonora Daniele si batte per l’accesso alle cure dei bambini malati di Sma. 

Il post di Maria Grazia Cucinotta

“Sembrava che tutto si fosse risolto per salvare la vita di questi bambini, invece ancora una volta l’AIFA ha escluso dal farmaco Zolgensma i bambini con trachetomia, sondino ecc…. Oggi il piccolo Antonio @aiutiamo_il_piccolo_antonio sta davanti allAifa a chiedere aiuto a nome di tutti i bimbi SMA .
NON SI DOVREBBE ARRIVARE A QUESTO IN UN PAESE CIVILE… UN BAMBINO CHE IMPLORA DI SALVARE LA SUA VITA…”, ha scritto Cucinotta su Instagram.