La bimba di 9 mesi ha la Sma 1. L’appello dei genitori: “Serve farmaco milionario”
Pubblicato il 21 Novembre 2020 - 16:41 OLTRE 6 MESI FA
Coronavirus, infermiera gallese positiva tre settimane dopo il vaccino. Gli esperti: “E’ normale. Servono settimane per costruire l’immunità” (foto d’archivio Ansa)
La bimba di 9 mesi ha la Sma 1. L’appello dei genitori: “Serve farmaco milionario”.
Ha nove mesi, Melissa, ed è affetta dalla forma più grave di atrofia muscolare spinale: la Sma di tipo 1.
Per le cure la piccola Melissa ha bisogno, spiega la madre Rossana Messa, di un nuovo farmaco, il Zolgensma, che costa 2,1 milioni di dollari.
La malattia rara è stata diagnosticata a Melissa a settembre nell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, quando la bimba aveva 7 mesi.
Troppo tardi, evidenzia la mamma, “fuori per 28 giorni” perché potesse rientrare ancora nella sperimentazione del farmaco, prevista in Italia fino ai 6 mesi di età, che le avrebbe consentito di accedere gratuitamente al Zolgensma.
Per questo i suoi genitori, entrambi pugliesi, hanno lanciato una raccolta fondi che in pochi giorni ha già raggiunto tutta Italia e centinaia di adesioni, aprendo anche la pagina Facebook ‘Un futuro per Melissa’.
“La storia della piccola Melissa – spiega il sindaco di Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto – ha toccato il cuore di molti, compreso il mio.
Il farmaco di cui si parla, come già spiegato anche dalle associazioni a supporto delle famiglie Sma, verrà garantito gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo un’attenta valutazione medica”. (Fonte. Ansa)
