Ferragni-Fedez donano i regali di nozze in beneficenza. L’appello del papà di Noemi

Ferragni-Fedez donano i regali di nozze in beneficenza. L’appello del papà di Noemi

CHIETI – “Vorrei farvi conoscere la nostra principessa”. Così Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), ha scritto a Chiara Ferragni e Fedez. Andrea e sua moglie Tahereh hanno letto sui social della volontà della coppia di neo sposi di donare i regali del matrimonio in beneficenza e sperano in un aiuto per la loro bambina che da sei anni lotta con una forza straordinaria.

Noemi, che oggi ha sei anni, vive alimentata con un sondino, ha problemi respiratori, una macchina l’aiuta a tossire ed è distesa 24 ore su 24, fatica a parlare, ma ha sempre un grande sorriso stampato in volto. Tempo fa è stata anche ricevuta anche da Papa Francesco. “Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone – scrive nella lettera ai Ferragnez papà Andrea – il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli… Il 17 ottobre 2012, quando io e mia moglie avevamo appena 25 anni ci è caduto il mondo addosso: a nostra figlia Noemi, che oggi ha 6 anni, quel giorno fu diagnosticata la Sma1, l’atrofia muscolare spinale che porta all’invalidità completa. Dopo 5 anni abbiamo cercato di rialzarci e vorremmo potervi raccontare la nostra storia”.

Andrea Sciarretta, sua moglie, Tahereh, ora entrambi 30enni, e il piccolo Mattia di 10 anni, fratellino di Noemi, non hanno mai smesso di lottare insieme alla bimba.  In suo nome hanno fondato l’associazione Progetto Noemi Onlus che da anni è in prima linea per ottenere cure migliori e assistenza. Il papà di Noemi descrive le sofferenze della bimba per la quale “i gesti più semplici, come respirare, mangiare, camminare, correre, non esistono”, e per la quale c’è bisogno del supporto di macchinari h24.

“Per lei – scrive Andrea Sciarretta – non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare”. Dopo aver passato in rassegna i mille ostacoli che ogni famiglia con questi e altri casi deve affrontare nel quotidiano con le istituzioni, il papà di Noemi conclude la lettera con un accorato appello ai neo sposi: “Per noi la parola Sma è tramutata in Senza Mai Arrendersi. Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono”.