Malati Sla: “5 ore ossigeno, poi moriremo”. Accordo col governo, stop protesta
(Foto Ansa)
ROMA -I malati di Sclerosi laterale amiotrofica, Sla, erano pronti a morire: “Batteria del respiratore dura 5 ore, non abbiamo portato quella di riserva”. I manifestanti davanti al ministero dell’Economia la mattina del 21 novembre a Roma hanno interrotto la protesta dopo le rassicurazioni sul raddoppio dei fondi per la non autosufficienza. La rassicurazione è arrivata dopo l’incontro tra il sottosegretario all’Economia, Gianfranco Polillo, e la delegazione del Comitato 16 Novembre che coordina la protesta.
Tra i manifestanti anche Mina Welby, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, che ha annunciato come Renato Balduzzi, ministro della Salute, ha rassicurato l’associazione Coscioni sul ripristino dei Livelli Essenziali di Assistenza, Lea, per i malati gravi entro l’anno.
LA PROTESTA -Raffaele Pennacchio, del Consiglio direttivo del Comitato 16 Novembre che ha organizzato la protesta, ha detto: “Sono in arrivo malati da tutta Italia. Alcuni di loro hanno un respiratore la cui batteria durerà 5-6 ore e chiederanno che non vengano attaccate quelle di riserva. Sono pronti a lasciarsi morire”.
I malati chiedono più fondi sopratutto per l’assistenza domiciliare: ”Se si finanzia l’assistenza in casa – sottolinea Pennacchio – lo Stato risparmia rispetto a quella nelle strutture. Vogliamo proposte concrete, ci hanno offerto un fondo di 200 milioni ma ne servono almeno il doppio”.
BALDUZZI CON NOI – Mina Welby ha dichiarato: “Sono insieme a loro non per confortarli e appoggiare la loro persistente manifestazione, ma per cercare di convincerli a dare fiducia al lavoro che si sta facendo sul ripristino dei Livelli Essenziali di Assistenza. Il dialogo tra il Ministro alla Salute Renato Balduzzi e l’on. Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni, dopo i suoi 20 giorni di digiuno ghandiano di convinzione e aiuto al lavoro per ottenere il ripristino dei LEA, credo meriti un forte atto di fiducia di tutti, per dare serenità nel lavoro alla giusta valutazione delle loro richieste. I LEA saranno la garanzia del ripristino di una assistenza continua”.
La Welby ha poi concluso: “Al Comitato 16 Novembre e alle altre Associazioni dei malati chiedo inoltre di rivolgersi con le richieste di assistenza autogestita alle Regioni latitanti nel fornire questi servizi dovuti per la legge sulla vita indipendente 162/98 e che tutte le regioni d’Italia hanno fatto propria con delibere o leggi regionali”.
GOVERNO RASSICURA – Polillo ha poi ricevuto una delegazione del Comitato 16 novembre formata da Salvatore Usala, la vicepresidente Mariangela Lamanna, Luca Pulino, malato della provincia di Viterbo costretto a muoversi in barella e i loro familiari. All’incontro presente anche il senatore Ignazio Marino, presidente della commissione parlamentare sull’efficienza del Sistema sanitario nazionale.
La Lamanna ha poi annunciato lo stop degli scioperi della fame da parte dei malati dopo che il governo ha rassicurato che i fondi per l’assistenza ai malati non autosufficienti saranno raddoppiati.
”Il governo si e’ impegnato a portare il fondo a 400 milioni di euro – ha affermato Lamanna uscendo da una riunione al Ministero dell’Economia con il sottosegretario Gianfranco Polillo – questo per noi e’ un respiro di sollievo, e invitiamo tutti i disabili a riprendere l’alimentazione”.
”Si distingueranno tre diverse categorie – ha sottolineato Lamanna – chi ha bisogno solo di carrozzina, chi di carrozzina e alimentazione, e chi ha bisogno anche di respiratore. Noi monitoreremo costantemente tutte le iniziative. Questa indagine sarebbe gia’ dovuta essere pronta, e non essere annunciata come iniziativa urgente”. Il senatore Ignazio Marino si e’ poi impegnato a fornire al Ministero in tempi brevissimi le cifre esatte sui disabili gravi.
