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Beth e la sindrome della Bella Addormentata: si addormenta e si sveglia dopo mesi

Beth e la sindrome della Bella Addormentata: si addormenta e si sveglia dopo mesi

Beth e la sindrome della Bella Addormentata: si addormenta e si sveglia dopo mesi

LONDRA – Si addormenta sul divano e si risveglia dopo sei mesi. E’ la sindrome della Bella Addormentata o sindrome di Klein-Levin, un raro disturbo del sonno di cui soffre Beth Goodier, 22 anni.

La giovane, riporta il Daily Mail, ora avrebbe dovuto terminare gli studi all’università e iniziare la formazione come psicologa infantile, ma pochi giorni prima di compiere 17 anni si addormentò sul divano e non si svegliò per i successivi sei mesi. Per 22 ore al giorno dormiva, si svegliava solo per mangiare, bere e andare in bagno.

La madre di Beth, Janine, ha calcolato che negli ultimi cinque anni la figlia ha dormito per il 75% del tempo. Beth, che ora ha 22 anni, in Gran Bretagna è tra i cento giovani a cui è stata diagnosticata la sindrome di Klein-Levin (KLS), anche nota come sindrome della Bella Addormentata.

Ma il nome da fiaba è ben lontano dalla triste realtà affrontata da chi soffre della rara sindrome: si sa poco sula causa che fa scattare il disturbo e ancor meno su come curarla. Di sicuro, colpisce gli adolescenti – l’età media è 16 anni – e dura per 13 anni, distruggendo la loro vita.

Al momento Beth vive perennemente in pigiama, sul letto o sul divano. Le rare occasioni in cui lascia la sua casa a Stockport, Cheshire, è solo per andare dal medico, sulla sedia a rotelle perché non ce la fa a camminare. All’inizio della malattia Beth aveva 16 anni era stanca e la madre pensò fosse un normale torpore adolescenziale. Ma una sera si addormentò sul divano e quando la madre cercò di svegliarla rispose con un balbettio incoerente, con la voce di una bambina di cinque anni. Janine pensò al peggio, a un tumore o a un’emorragia, e la fece ricoverare in ospedale, ma dagli esami clinici non risultò nulla.

I medici erano sconcertati, fin quando uno si ricordò di un collega che aveva affrontato un caso analogo. A quel tempo, Beth stava guarendo da una tonsillite e i medici pensarono che fosse la causa scatenante. I ricercatori sostengono che un’infezione possa innescare un’infiammazione nel cervello in persone con una predisposizione genetica, danneggiando il talamo, l’ipotalamo, l’area del sonno e l’input sensoriale.

Dal momento della diagnosi, Beth ha dormito più di quanto sia stata sveglia, anche in molti compleanni, Natale, le vacanze. Quando si riprende è confusa, non ricorda niente, non realizza che il tempo è trascorso. Beth, a causa della sindrome, ha detto addio al college e la madre per prendersi cura della figlia 24 ore su 24 si è licenziata dal lavoro.

Tre anni fa, in un momento di risveglio, Beth ha incontrato Dan, 25 anni, maestro elementare, che è diventato il suo fidanzato. “Viene a trovarla quasi ogni giorno, parla con lei e aspetta che torni. Quando è sveglia, riprendono la relazione. E’ un bravo ragazzo”, afferma la madre.

Purtroppo, i risvegli di Beth durano soltanto per due settimane circa, poi la sindrome la riporta nel sonno. Uno dei massimi esperti sulla patologia è Guy Leschziner, neurologo consulente al Guy’s and St Thomas NHS Trust afferma che il numero dei casi di KLS, dal nome dei medici che hanno identificato la sindrome cento anni fa, sembrano essere in aumento, viene diagnosticata ai più giovani. “In passato, si parlava di pigrizia oppure erano visti come casi psichiatrici o, ancora, che soffrivano di bipolarismo. Al di là del dormire fino a 22 ore al giorno, la differenza con gli altri disturbi del sonno è che questi giovani mostrano dei chiari cambiamenti di personalità”, afferma il Leschziner. “Vivono come se se si trovassero in uno stato di sogno, separato dal mondo circostante. Quando si svegliano e si rendono conto di ciò che hanno perso, possono soffrire di depressione e ansia”.

E’ stato così per il campione quindicenne Carew Harris, di Cobham, Surrey. Un calciatore promettente, scelto per giocare in una scuola di calcio, quattro anni fa, dopo una giornata trascorsa in una piscina termale, non era in grado di tenere gli occhi aperti. Seguirono dieci giorni di forti emicranie e allucinazioni, fece una risonanza magnetica per vedere se aveva un tumore al cervello ma la diagnosi fu che era stato colpito da un virus.

Sei settimane dopo, ebbe un altro attacco di emicrania, vomito e allucinazioni e poi non fu più in grado di rimanere sveglio per più di due ore al giorno. Frequenta una scuola privata ma ha partecipato alle lezioni per due settimane: la maggior parte del tempo la trascorre a letto. Eppure, per anni, i medici avevano detto alla madre Danielle che si trattava solo di pigrizia.

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