Staminali per Sofia, ma solo un’infusione. La mamma: “Una doccia fredda”

Pubblicato il 15 Marzo 2013 10:38 | Ultimo aggiornamento: 15 Marzo 2013 10:50
Staminali per Sofia, ma solo un'infusione. La mamma: "Una doccia fredda"

Staminali per Sofia, ma solo un’infusione. La mamma: “Una doccia fredda” (Fotogramma da Le Iene)

FIRENZE – “Sofia potrà continuare con le staminali“, diceva Renato Balduzzi il 7 marzo dopo l’appello de Le Iene e Adriano Celentano. Ma niente completamento della terapia, alla bimba è stata garantita solo un’infusione. Il 14 marzo Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia, torna disperata a chiedere di poter con continuare la terapia con le staminali per la sua bimba di 3 anni e mezzo. Un’altalena di speranza e sconforto per i genitori della piccola, che soffre di una grave malattia degenerativa e si trova al centro di un complessa vicenda sulla somministrazione di cellule staminali.

Sofia è ricoverata dal 13 marzo a Brescia per la seconda infusione di staminali, come deciso dal ministro della Salute Renato Balduzzi. Ma dopo questo trattamento pare che non potrà proseguire la cura, che si completa in 5 infusioni. E’ stata la direzione generale degli Spedali di Brescia a darne notizia.

La mamma Caterina spiega: “Non è previsto il completamento della terapia come speravamo, a meno di un’imposizione da parte delle autorità giuridiche o sanitarie nei confronti degli Spedali”. E’ una ”doccia fredda. Dunque, la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia non è ancora finita purtroppo”, dice Caterina.

La piccola aveva già ottenuto un’infusione di staminali della Stamina Foundation a Brescia e avrebbe dovuto sottoporsi al secondo trattamento il 23 febbraio. Ma un giudice fiorentino aveva imposto lo stop. La terapia della Stamina Foundation non e’ infatti autorizzata da ministero della Salute e dall’Aifa.

Non avendo ricevuto un’autorizzazione formale, l’ospedale lombardo ha ritenuto ”di doversi far carico prioritariamente della salute della paziente – spiega in una lettera al Ministero, all’Aifa e al legale della famiglia il direttore generale dell’ospedale di Brescia Ermanna Derelli – assumendosi la responsabilità morale di procedere direttamente alla seconda infusione”.

Derelli aggiunge: “Resta fermo che tale impegno dell’azienda è limitato al caso di Sofia e limitatamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte in cell factories autorizzate”.

Di fronte a questo nuovo intoppo, il legale dei genitori di Sofia, avvocato Giuseppe Conte, rivolge ora un appello alle autorità: ”La situazione che ci viene attualmente prospettata ripropone una inaccettabile interruzione del trattamento terapeutico. E’ impensabile che a Sofia sia nuovamente sottratta la speranza, alimentata in seguito alla prima infusione, di una migliore qualità della vita. E’ impensabile offrire ai suoi genitori la prospettiva di rivivere l’angoscia gia’ sperimentata in coincidenza con l’attesa della seconda infusione”.

L’avvocate Conte ha poi aggiunto: “I tempi della malattia di Sofia e l’accelerazione da questa impressa non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità – in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza – di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato”.

Intanto, il presidente della Regione Veneto Luca Zaia, ricordando il caso di Celeste, simile a quello di Sofia, si rende disponibile a trattare i bambini all’Ospedale San Bortolo di Vicenza ”purché – spiega – ci si diano le necessarie autorizzazioni”.