Usa, Vermont. Due fratellini gravemente malati, uno potrà vivere, l’altro no

SAXTON RIVER, STATI UNITI – Austin, 13 anni, Max, 10 anni. Due fratellini dai capelli rossi ed il viso pieno di lentiggini di Saxton River, Vermont, sembravano uniti dallo stesso destino, colpiti entrambi da una rara malattia genetica progressiva chiamata ‘distrofia muscolare Duchenne’. Oggi pero’ Max sta recuperando forza, flessibilita’, capacita’ di camminare, di aprire i barattoli, di giocare: attivita’ normali, ma che per le vittime del morbo sono quasi impossibili.Austin invece non si muove nemmeno piu’ dal letto e dalla sedia a rotelle.Di sollevare un bicchiere d’acqua non se ne parla nemmeno. La ragione è che da 52 settimane Max sta ricevendo infusioni del farmaco sperimentale a base di ‘eteplirsen’ della casa farmaceutica ‘Sarepta Therapeutics’, e la terapia – non ancora approvata dalla Food and Drug Administration (FDA) – nel suo caso sta facendo miracoli.

Sotto test ci sono altri 12 ragazzini come lui. Al fratello Austin invece, lo stesso medicinale e’ stato negato perche’ gia’ non riusciva piu’ a camminare e quindi non rientrava nei criteri per la sperimentazione. Nonostante le preghiere, i pianti e le richieste della mamma, Jan Mcnary, non c’e’ stato nulla da fare: ”I dirigenti della casa farmaceutica mi hanno scritto solo di avere ‘comprensione’ per il mio caso”, ha detto la donna ai media americani.

In una e-mail alla famiglia la ‘Sarepta Therapeutics’ ha scritto: ”Dare questa medicina non solo ad Austin ma a tutti i bimbi che potrebbero beneficiarne rimane la nostra priorita’. Ma ci sono complesse questioni fiscali, legali, politiche e di produzione che vanno risolte”. Intanto, secondo la famiglia, la condizione di Austin sta precipitando al punto che nei prossimi mesi avra’ bisogno di una macchina per aiutarlo a respirare nel sonno.