Ittiosi, la malattia rara della pelle. La storia di una bambina di 9 anni a Le Iene

Cloe, una bambina affetta da ittiosi

ROMA – A Le Iene si è parlato di ittiosi, una malattia della pelle che si manifesta con la secchezza e la continua desquamazione cutanea. Il programma di Italia Uno ha incontrato Cloe, una bambina di nove anni affetta da questa rara patologia. 

“Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti si secca e si squama” racconta la bambina. “Appena venuta al mondo Cloe, i medici mi hanno detto che l’avrebbero monitorata per 24 ore. Non sapevamo come curarla perché era ignota la malattia” ha raccontato la mamma.

“All’inizio si temeva potesse rimanere sorda. Dalle analisi capiscono che ha una forma di ittiosi molto grave, ma non la peggiore” ricorda la mamma. Uno dei rimedi per la piccola Cloe è quello di fare dei continui bagni che permettono alla pelle di ammorbidirsi. I bagni sono fondamentali per evitare che si possano formare delle squame o che la pelle possa talmente irrigidirsi da causare l’amputazione di qualche arto.

“Ho una temperatura sempre molto alta. D’estate devo bagnarmi in continuazione” racconta Cloe. D’inverno invece la bambina rischia l’ipotermia. “Il freddo avanza e può andare in ipotermia – racconta il papà -. Cloe non può indossare vestiti in lana perché le causerebbero prurito che è il suo più grande nemico”.

Le Iene ricordano nel servizio che al momento non ci sono cure specifiche per l’ittiosi visto che le case farmaceutiche non hanno investito nella ricerca per il numero non elevato di malati.

Fonte: LE IENE.