Bambini con piede torto equino: parola a due genitori. Il simposio a Barcellona
Pubblicato il 28 Maggio 2014 - 11:07 OLTRE 6 MESI FA
ROMA – Bambini con piede torto equino: parola a due genitori. Il simposio a Barcellona. Sull’onda del successo della Prima Giornata Internazionale Italiana Piede Torto Congenito Metodo Ponseti (leggi qui), la Ponseti Association dell’Iowa (USA) ha invitato Marco Scattolon e sua moglie Silvia Ghigna al Simposio Internazionale per i 100 anni dalla nascita del dottor Ponseti, che si terrà dall’1 al 4 giugno a Barcellona. Marco e Silvia vivono a Padova, di professione sono impiegati e sono diventati attivisti di Rete italiana Piede Torto dopo che la loro figlia Elena è nata nel 2005 con questa patologia in forma grave. In vista del simposio di Barcellona, li abbiamo intervistati.
Marco e Silvia, parlateci del simposio.
Silvia:
Dal 1 al 4 Giugno 2014 a Barcellona si celebra il centenario della nascita del dottor Ignacio Ponseti. ll medico spagnolo è nato a Ciutadella de Menorca, nell’ isola di Minorca, il 4 giugno 1914. Negli anni ’50 Ponseti ha elaborato una metodica non invasiva per la cura del piede torto, un metodo non chirurgico semplice e geniale. In pratica e in poche parole, Ponseti per rendere normale il piede torto congenito ha applicato la stessa tecnica che si usa per “raddrizzare” e allineare i denti dei bambini. Ponseti ha curato e seguito i piccoli pazienti fino al 2009, anno della sua scomparsa, all’età di 95 anni. Per questo evento unico sono state invitate 10 famiglie che da tutto il mondo porteranno il loro messaggio al convegno e saranno presenti alla cena di gala. Noi siamo una delle 10 famiglie. Avremo la possibilità di raccontare la nostra storia e la nostra esperienza nel curare nostra figlia in Italia. E sarà un occasione per presentare il movimento di genitori che si sta rapidamente formando nel nostro paese per diffondere la metodica Ponseti. Al convegno saranno sicuramente presenti molti dei nostri medici italiani, in pompa magna con la loro superiorità (o mediocrità) e noi genitori con la nostra triste realtà. In Italia non si vuole ancora applicare al meglio questa metodica, principalmente perché i nostri medici non vogliono interferenze dall’esterno, preferiscono intervenire con costose operazioni chirurgiche e non hanno le competenze necessarie per applicare al meglio il metodo Ponseti.
In cosa consiste esattamente il difetto del piede torto congenito?
Marco:
Si tratta della più diffusa malformazione congenita agli arti inferiori dei neonati, l’incidenza è di 1-2 bambini ogni 1000 nati. In Italia nascono ogni anno più di 500 bambini con questa patologia. I genitori scoprono la malformazione dopo il terzo mese con l’ecografia morfologica, le ossa del piede risultano spostate e il piede è girato verso l’interno in maniera più o meno grave. Il difetto può colpire un solo piede o essere bilaterale e l’incidenza è più frequente nei maschi che nelle femmine. Si stanno ancora studiando le cause. Di sicuro esiste una alterazione dell’irrorazione dei muscoli della gamba e del piede durante la gravidanza, che porta a questa malformazione della struttura muscolo-scheletrica. A volte si confonde il piede torto congenito, in sigla PTC, con il piede storto da postura, che riguarda il 15-20 % circa tra quelli diagnosticati assieme al PTC. Per il piede torto da postura, che non è grave, bastano qualche manipolazione e non servono gessi oo operazioni. Purtroppo abbiamo casi in cui i medici sono intervenuti come se il difetto fosse il PTC.
Ma come si cura il PTC?
Silvia:
Per correggere i piedini dei neonati con questa malformazione può bastare agire SOLO sulla muscolatura, sui tendini, senza toccare minimamente le ossa. Nell’Iowa Ponseti ha fondato un grande centro medico, riferimento mondiale per questa patologia. Riporto quanto dice Titti Procacci, una mamma di Bari che ha conosciuto personalmente Ponseti portando suo figlio nell’Iowa nel 2005, dopo essere scappata da un grande ospedale di Roma, dove il figlio era in cura per piede torto. Titti è fondatrice dei gruppi internet e dice:
“Ponseti ha due capisaldi. Da una parte una perfetta, geniale, comprensione dell’anatomia del piede e dei complessi meccanismi che la governano, più un acume scientifico frutto non solo di lunghissima pratica, ma anche di studi genetici di altissimo valore. Dall’altra l’amore per i bambini, la voglia di vederli sereni sia durante la cura che nella loro vita da adulti”.
Marco:
Il medico spagnolo ha sviluppato un concetto fondamentale: sfruttando l’elasticità muscolare si possono correggere ed ottenere dei piedi già corretti , con soli 5-6 gessetti settimanali applicati subito dopo la nascita. A 2 mesi di età i piedini sono dritti e funzionali come quelli degli altri bambini. La posizione sarà poi mantenuta fino a 4-5 anni con un tutore, da usare prevalentemente di notte, che blocca i piedini per evitare la possibile recidiva. Nei casi più gravi a pochi mesi si interviene solo con una tenotomia, che consiste nell’incidere in anestesia locale e in ambulatorio il tendine di achille, in modo da far scendere di più il tallone nella posizione corretta. I medici più esperti eseguono questa “operazione” in pochi secondi, incidendo il tendine con il bisturi dopo una piccola anestesia locale.
Il metodo va eseguito da ortopedici preparati, che purtroppo si contano sulle dita di una mano, perché è molto difficile manipolare e correggere i piedini dei neonati. Alcuni di questi medici nell’applicare correttamente il metodo Ponseti e pur ottenendo risultati eccellenti si scontrano con un sistema sanitario nazionale che purtroppo fa altri interessi. Così troviamo medici eccellenti in questa patologia che però non possono fare al meglio il loro lavoro perché ostacolati.
Negli Stati Uniti ad esempio esiste una cosa secondo me fondamentale: la maggior parte degli ospedali pubblica sul proprio sito internet il curriculum dei propri medici, il numero dei casi affrontati da ognuno, il numero dei casi risolti, il follow up che a distanza di anni fornisce riscontro su cosa accade quando i bambini curati diventavano adulti e i risultati man mano nel tempo. Si tratta quindi di parametri oggettivi, misurabili, confrontabili. In Italia invece quali strumenti hanno i genitori per individuare il medico giusto?
E in Italia come lo si cura invece il PTC?
Silvia:
Purtroppo la situazione in Italia è la seguente: da una parte si cerca di curare ancora il piede torto con il metodo tradizionale, intervenendo chirurgicamente, spesso più volte, con risultati disastrosi. Si interviene con operazioni invasive, lasciando lunghe cicatrici e una limitata funzionalità del piede. La percentuale di guarigioni con il metodo tradizionale è molto bassa, 20%, non si tiene conto però di quando un bambino operato diventa un adulto con problemi di artrosi e dolori frequenti. Dall’altra tanti medici, in ritardo di decenni rispetto agli altri Paesi per la cura dei questo difetto, cercano di applicare il metodo imparando sulla pelle dei bambini. Purtroppo tanti ortopedici sanno applicare il metodo SOLO a parole e sui piedini dei bambini fanno disastri irrecuperabili. Abbiamo testimonianze di centinaia di casi trattati in ospedali cosiddetti d’eccellenza, Bologna, Padova, Roma, Torino, Genova, Trieste…. dove si SPERIMENTA il metodo Ponseti, si fanno delle varianti assurde alla metodica consolidata e sicura che vanta oltre 50 anni di vita:
– si applicano gessetti in modo scorretto;
– si fanno fisioterapie e manipolazioni sbagliate;
– si devia da quello che è il protocollo ormai collaudato e funzionale;
– ci si improvvisa conoscitori del metodo;
– si cerca di applicare 5-10-21 gessi, messi il più delle volte male, dove i piedi si gonfiano e perciò bisogna poi correre all’ospedale a toglierli.
Il risultato di tutto ciò è che si deformano piedini per poi cercare la correzione con operazioni chirurgiche, osteotomie etc. Abbiamo casi in cui gli ortopedici, non riuscendo a correggere un piede torto ancora ruotato verso l’interno, propongono ai genitori di segare la tibia e spostare così il tutto verso l’esterno!!!”.
Marco vuole aggiungere qualcosa:
La metodica Ponseti è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come la tecnica di trattamento più efficace, meno costosa, meno invasiva chirurgicamente, naturalmente meno traumatica per i bambini e le loro famiglie. Non stiamo parlando di cure cosiddette alternative o nuove, ma di medicina ufficiale!
Il Metodo Ponseti, se applicato correttamente, raggiunge risultati che sfiorano il 100%, senza operazioni chirurgiche spesso inutili e invalidanti, senza traumi per le famiglie, senza dolori per i bambini e senza pesare sulla spesa sanitaria nazionale. Purtroppo introdurre in Italia un metodo poco costoso ed efficace oggi è un problema. Sembra un paradosso ma non lo è. Con una operazione chirurgica ci guadagnano la Regione, l’Azienda Sanitaria Locale, l’ospedale e il chirurgo, invece con 4-6 gessetti l’azienda-ospedale fattura molto di meno.
Parlateci della vostra esperienza personale.
Marco:
Io e mio fratelli, 46 anni io e 40 lui, siamo nati con la malformazione del PTC. Ed entrambi siamo stati curati con il metodo tradizionale, a base di interventi invasivi, lunghi mesi di gessi, scarpe ortopediche etc. Conoscendo la malformazione fin da bambino, avevo fiducia ed ero sicuro che nel campo medico ci fosse stata senz’altro una evoluzione nella cura rispetto a quando ero nato io. Purtroppo nel 2005, quando è nata mia figlia Elena, abbiamo scoperto che nella nostra famiglia il PTC è senza dubbio ereditario visto che anche nostra bambina è nata con questa patologia. Abbiamo saputo di questo nuovo metodo e ci siamo recati fiduciosi dall’ortopedico della nostra città , dove ci hanno rassicurato sul buon esito finale. Inspiegabilmente però l’ortopedico non rispettava il protocollo previsto da Ponseti, collaudato da mezzo secolo e con risultati che sfiorano il 100% di successi. Mia figlia invece che trovarsi due piedi dritti si ritrova, a fine trattamento, due piedi ancora gravemente storti, oltre che due lunghe cicatrici deformanti al tallone.
Tutto da rifare quindi e la bambina aveva sempre grosse difficoltà a camminare. Abbiamo cambiato medico e provato per cinque anni i bendaggi funzionali e cicli di costanti fisioterapie: altro metodo estremamente lungo , doloroso e poco pratico e dai risultati scarsi. L’esperienza condivisa in rete Internet da altri genitori ci ha portato in seguito a scoprire medici davvero preparati per la cura del PTC. Un medico di Milano con un paio di gessi ha sistemato quello che anni di bendaggi non avevano saputo fare. In seguito , visto che la bambina era ormai grande, siamo andati a Barcellona da una dottoressa specialista del PTC per risolvere, una volta per tutte, quello che per noi era diventato un vero dramma. Ora finalmente la bambina, a 9 anni, salta e corre come le sue coetanee.
Silvia:
Purtroppo il caso personale che riporto non è isolato, esistono CENTINAIA di casi drammatici e ben più gravi di quanto è successo a mia figlia. Attualmente a Barcellona la dottoressa Ey Batlle segue decine di nostri connazionali, per risolvere quello che operazioni inutili hanno provocato ai piedi di bambini. Insomma, Ey Batlle aggiusta i danni e fa quello che tanti medici e primari non riescono a fare, o peggio non vogliono. Quando interviene su pazienti già operati, la dottoressa ci ha detto che è come aprire un ovetto kinder, non si sa mai quale sorpresa si trova.
Periodicamente Batlle tiene corsi in tutto il mondo per diffondere questa metodica e noi del Movimento PTC Metodo Ponseti, che conta più di 1.000 iscritti, stiamo lavorando come gruppo per portarla a tenere corsi anche in Italia e istruire così i nostri medici. Gli ortopedici non vedono di buon occhio che un collega straniero di questo livello possa metter naso nel loro operato, per poi esprimere anche un giudizio. E noi stiamo lavorando perché in ogni grande centro ortopedico ci sia almeno un medico accreditato dalla Ponseti International Association, in sigla PIA.
Potete elencare gli obiettivi del vostro Movimento?
Silvia e Marco:
Gli obiettivi sono vari:
– diffondere la conoscenza del metodo e orientare l’utenza interessata verso i medici italiani accreditati dalla PIA .
– Fornire ai genitori tutte le informazioni scientifiche, statistiche e pratiche per scegliere l’unico metodo che in maniera non invasiva garantisce la più alta percentuale di successo confrontandolo con gli altri metodi che invece falliscono in un elevato numero di casi e, per quanto riguardava la terapia tradizionale, comporta conseguenze invalidanti per tutta la vita.
– Fornire un supporto psicologico a chi si trova ad affrontare questa patologia, sostenendo i genitori nei momenti di difficoltà, cercare di convincerli che la costanza nell’uso del tutore, per quanto a volte sia difficile, è una parte fondamentale e imprescindibile della terapia. In due parole fornire l’aiuto necessario che a noi era mancato, dare ascolto e supporto a chi aveva bisogno di confrontarsi, di parlare o semplicemente di sfogarsi, non farlo mai sentire solo come genitore. Non sapendo cos’è un piede torto, quando lo si individua nel feto ci si spaventa e non di rado si ricorre all’aborto.
– Creare un database, un archivio di casi con un follow up di anni, centinaia di esperienze che ci hanno guidato nell’individuare i medici che applicano correttamente il Metodo Ponseti e quelli che invece vanno assolutamente evitati”.
– Abbiamo creato un telefono per i genitori ( SOS Piede Torto 3311665412) , divulgato in molto modi. I rappresentanti regionali contattano i genitori per il supporto e le informazioni chieste.
– Infine, abbiamo creato una serie di siti Internet:
https://www.facebook.com/groups/piedetorto/
https://www.facebook.com/groups/piedetortocongenito/
https://www.facebook.com/groups/metodoponseti/
https://www.facebook.com/groups/adulti e ragazzi con il piede torto
http://groups.yahoo.com/group/piede_torto_possibili_terapie/
