Diabete, arriva il Registro nazionale: quali dati raccoglierà e perché è importante (blitzquotidiano.it)
Per chi ha il diabete potrebbe arrivare una novità importante. È stata infatti trasmessa alle Regioni la bozza di decreto ministeriale che prevede l’istituzione del Registro nazionale diabete, un sistema pensato per mettere insieme dati oggi distribuiti tra diverse fonti sanitarie.
L’obiettivo è costruire una fotografia molto più precisa della malattia in Italia: quante persone ne soffrono, quali terapie ricevono, quali complicanze sviluppano, come vengono seguite e quali sono gli esiti nel tempo.
Il progetto non è ancora definitivo. La bozza dovrà passare dalla Conferenza Stato-Regioni e sarà discussa a ottobre. Il Registro era già previsto dal Dpcm del 3 marzo 2017 e il nuovo schema ne definisce organizzazione, funzionamento e contenuti.
Il principio è relativamente semplice: raccogliere in un unico sistema informazioni provenienti da diverse fonti del Servizio sanitario nazionale.
Oggi i dati sul diabete sono infatti distribuiti tra archivi differenti. Ci sono le informazioni relative ai ricoveri, quelle sulle prescrizioni dei farmaci, i dati degli ambulatori, gli accessi al Pronto soccorso e i registri delle cause di morte.
Il nuovo Registro dovrebbe permettere di collegare queste informazioni per ottenere una visione più completa della malattia e della sua evoluzione.
La gestione del Registro nazionale sarà affidata al Ministero della Salute, mentre Regioni e Province autonome dovranno istituire i rispettivi registri territoriali e individuare i Centri di riferimento entro 180 giorni dalla pubblicazione del decreto in Gazzetta Ufficiale.
Il progetto ha inoltre già ricevuto il via libera del Garante per la privacy.
È proprio questo uno degli aspetti più interessanti della nuova banca dati. Il Registro sarà alimentato con cadenza annuale attraverso diverse fonti. Tra queste ci saranno le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e specialistiche, la diagnostica ambulatoriale, i registri delle cause di morte, gli accessi al Pronto soccorso, i piani terapeutici e gli archivi delle aziende sanitarie.
Saranno utilizzati anche i certificati di assistenza al parto, così da poter individuare e monitorare anche i casi di diabete gestazionale.
Non si tratterà quindi semplicemente di contare quante persone hanno ricevuto una diagnosi di diabete.
L’obiettivo è raccogliere informazioni sulla prevalenza e sull’incidenza della malattia, sui trattamenti utilizzati, sulle complicanze e sulla sopravvivenza dei pazienti, tenendo conto anche di caratteristiche come sesso ed età.
Una delle difficoltà quando si parla di diabete è capire non soltanto quante persone abbiano la malattia, ma anche come vengono assistite e quali risultati produce l’assistenza sanitaria.
Un Registro nazionale potrebbe permettere, per esempio, di capire se esistono differenze tra territori nell’accesso alle terapie, nei controlli, nella gestione delle complicanze o nell’utilizzo delle nuove tecnologie.
Questo è particolarmente importante perché il diabete non riguarda soltanto il valore della glicemia.
Nel corso degli anni la malattia può essere associata a complicanze cardiovascolari, renali, oculari e neurologiche. Monitorare questi eventi su scala nazionale può aiutare a capire dove la prevenzione e la presa in carico funzionano meglio e dove invece esistono maggiori criticità.
I dati potrebbero inoltre essere utilizzati per individuare gruppi di pazienti a maggiore rischio, migliorare la programmazione sanitaria e indirizzare le risorse verso le aree in cui sono maggiormente necessarie.
Un altro aspetto importante riguarda la ricerca. Disporre di dati più omogenei e standardizzati potrebbe rendere più semplice studiare l’andamento del diabete nella popolazione italiana e capire come cambiano nel tempo diagnosi, trattamenti e complicanze.
Potrebbe diventare quindi uno strumento utile non soltanto per sapere quanti italiani hanno il diabete oggi, ma anche per osservare come cambia la malattia nel corso degli anni.
Questo può essere particolarmente rilevante in una fase in cui stanno cambiando rapidamente le possibilità terapeutiche, con la diffusione di farmaci innovativi, sistemi di monitoraggio continuo della glicemia e nuove strategie per la gestione del peso e del rischio cardiovascolare.
Proprio sul contenuto del Registro è arrivata però anche una richiesta da parte della Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (Simg).
Secondo la Simg, il progetto rappresenta uno strumento importante, ma rischierebbe di essere incompleto se non comprendesse in maniera adeguata anche i dati clinici provenienti dalla medicina generale.
Il motivo è semplice: una parte fondamentale della gestione del diabete avviene infatti fuori dagli ospedali e dai centri specialistici, direttamente negli ambulatori dei medici di famiglia.
Qui vengono monitorati nel tempo parametri come emoglobina glicata, pressione arteriosa, peso, profilo lipidico e funzione renale, oltre all’aderenza alle terapie e alla prevenzione delle complicanze.
Per questo, secondo la Simg, integrare anche queste informazioni permetterebbe di avere una rappresentazione più completa della qualità della presa in carico sul territorio.
È un punto che potrebbe essere affrontato durante il passaggio del provvedimento in Conferenza Stato-Regioni.
È probabilmente la domanda più importante. Il Registro non significa che il paziente dovrà sottoporsi a un nuovo esame o a una nuova visita. Non nasce come un nuovo strumento diagnostico e non modifica direttamente le terapie prescritte.
Il suo obiettivo è soprattutto quello di creare una base informativa nazionale più completa.
Nel lungo periodo, però, avere dati più precisi potrebbe contribuire a capire dove servono più risorse, quali trattamenti vengono utilizzati, quali complicanze sono più frequenti e quali differenze esistono nell’assistenza tra le diverse aree del Paese.
In altre parole, il Registro non dovrebbe cambiare da un giorno all’altro la gestione del singolo paziente, ma potrebbe contribuire a cambiare il modo in cui il sistema sanitario programma e valuta l’assistenza al diabete.
La nascita del Registro nazionale diabete rappresenta quindi soprattutto un tentativo di superare la frammentazione dei dati.
La bozza ora dovrà completare il suo percorso istituzionale. Se il decreto sarà approvato, le Regioni e le Province autonome dovranno organizzare i rispettivi registri territoriali e individuare i Centri di riferimento.
Il risultato atteso è una sorta di grande fotografia nazionale del diabete: non soltanto il numero delle diagnosi, ma anche terapie, complicanze, accesso alle cure ed esiti nel tempo.
Ed è proprio questo il punto più interessante. Per una malattia cronica come il diabete, sapere quante persone sono malate è importante. Sapere come vengono curate, quali difficoltà incontrano e quali risultati ottengono può essere ancora più utile per decidere dove intervenire.