Sei anni, malata costa 700mila euro pubblici l’anno. Fin quando è giusto pagare?

AMSTERDAM – E’ giusto che lo Stato paghi centinaia di milioni di euro l’anno per curare le persone affette da patologie rare? La percentuale di persone affette da queste patologie è, ovviamente, molto bassa e le cure, anche per questo, sono molto costose. E’ giusto che la comunità paghi i conti dei medicinali che il singolo non potrebbe mai sostenere, ed è giusto che li paghi a prescindere dall’importo finale o esiste un limite?

La questione è delicata e spinosa. Una questione che in Italia non è, al momento, all’ordine del giorno ma che è invece attualissima in uno dei paesi considerati modello in quanto a sanità e welfare: l’Olanda. Nei giorni scorsi infatti, racconta la Stampa, “il Cvz, gran consigliere del sistema previdenziale pubblico olandese ha inviato un parere al ministero della Sanità dell’Aja nel quale suggerisce di togliere la copertura dei farmaci usati per il trattamento di alcune malattie rare, sostenendo che il costo per il bilancio è troppo elevato rispetto agli effetti del trattamento. Lo stop all’assistenza di Stato condannerebbe a morte i 515 pazienti in cura con i medicinali incriminati”, ma farebbe risparmiare circa 200 milioni di euro l’anno.

“Il governo – continua il quotidiano torinese – deve decidere entro l’anno, ma il voto incombe e questa volta magari salverà i malati. Per raccogliere voti il premier liberale Rutte e i suoi conservatori potrebbero dimenticare il bilancio”. Una tematica estremamente delicata, e che il clima pre elettorale non contribuirà ad affrontare serenamente, ma una tematica che esiste.

La vita umana, ovviamente per come la nostra cultura occidentale intende la vita, non ha prezzo. E non potrebbe essere altrimenti. Ma le società sono nate con un fine utilitaristico: l’unione fa la forza. La nostra società si fonda quindi sul principio che insieme si vive meglio, anche aiutandosi a vicenda. Ma se per aiutare uno, si rischia di danneggiare gli altri, allora la natura stessa della società dovrebbe suggerire che è meglio abbandonare quell’uno per il bene degli altri. Ragionamento semplice e lineare in teoria ma che, nella traduzione pratica, perde tutta la sua semplicità.

I 200 milioni l’anno olandesi non sono, verosimilmente, un peso tale per il bilancio che possa rischiare di comprometterlo, ed è quindi giusto sostenere quella spesa. Ma se i miliardi invece di 200 fossero 2000? Sarebbe comunque giusto, per il bene della collettività, continuare a pagarli? Esiste quindi un punto oltre il quale il costo per lo Stato non è più sostenibile, oltre il quale è giusto abbandonare i deboli al loro destino per salvaguardare gli altri? E come si può individuarlo o stabilirlo?

“Le tv olandesi – scrive la Stampa – rimandano continuamente le immagini della piccola Milou sull’altalena del giardino di casa, sei anni, un viso d’angelo, bionda e vivace. Non pare affetta dal morbo di Pompe che porta alla distruzione cellulare e colpisce il cuore, i muscoli, il fegato e i neuroni midollari. Nel caso, senza la sua cura, Milou si ritroverebbe entro pochi anni priva dalla possibilità di stare in piedi e di respirare. Invece, con due iniezioni mensili ha buone possibilità di vivere una vita analoga a quelle delle campagne di classe. La sua salvezza è una polvere chiamata Myozyme. Costosissima. In Olanda un trattamento annuale richiede fra i 500 e 700 mila euro l’anno, un prezzo che la famiglia della bimba non può sostenere. Anche perché il fratello maggiore, Jonas, ha la stessa malattia, della quale i genitori erano portatori sani. Il ragazzo cammina male, l’hanno preso in ritardo, il portentoso farmaco è stato distribuito quando aveva tre anni. Il Welfare olandese sinora ha fatto il proprio dovere e i due ragazzi se la passano bene”. Di fronte a questa immagine è evidente che tutti siamo d’accordo nel ritenere non solo giusto, ma sacrosanto, che lo Stato paghi le cure per Milou. Ma se queste cure invece che 11 euro ad olandese costassero 1100 euro ad olandese…

La natura da questo punto di vista è chiara, per gli animali sociali il fine ultimo è la sopravvivenza del branco, non del singolo, e per questo fine gli individui possono e devono essere sacrificati. Noi uomini siamo animali sociali, e questa regola vale ancora anche per noi, facciamo le guerre, sacrificando la vita dei soldati, per mantenere la sicurezza generale o per perseguire interessi della collettività. Ma non siamo animali ‘semplici’, siamo evoluti e non di solo istinto viviamo. Abbiamo un’etica, una morale, una coscienza.

In Olanda, complici le elezioni dietro l’angolo, la questione verrà probabilmente risolta continuando a pagare 200 milioni l’anno. Ma la domanda “se è giusto pagare, e fino a che punto” rimane, a prescindere dalle cronache olandesi, senza una risposta.