Salvatore Iaconesi sconfigge il cancro al cervello mettendo sul web la cartella clinica
Pubblicato il 7 Agosto 2013 - 20:17 OLTRE 6 MESI FA
LIVORNO – Salvatore Iaconesi è un artista, ingegnere e hacker, che è riuscito a sconfiggere il tumore al cervello condividendo la sua cartella clinica in Rete. Salvatore ha infatti deciso di mettere su internet la sua malattia trasformando la medicina in un “open source” in cui tutti, medici e non, possono dire la loro.
L’idea nasce dopo aver ricevuto i risultati dei suoi esami in un formato non accessibile e usabile. Salvatore, 39 anni di Livorno, racconta: “Arrivo a casa e cerco di aprirlo ma non ci riesco. Mi accorgo che i dati sono in un formato accessibile solo agli addetti ai lavori. E persino io, un hacker, trovo difficoltà a visionarli, figuriamoci un profano o un anziano”. Salvatore decide così di “craccare” la cartella e di renderla disponibile sul blog da lui creato “La Cura,” in modo da condividerla ai medici e agli utenti di tutto il mondo.
Così pubblica i referti sul web e chiede consigli: gli arrivano 500mila messaggi. Il 5 febbraio l’annuncio dell’avvenuta guarigione all’interno del suo blog che intanto ha fatto il giro del mondo. Il suo modo innovativo di vedere la medicina come un “Open Source” quindi, sembra essere un metodo che funziona: Salvatore è infatti guarito.
La sua storia la racconta il sito Wired.it. Iaconesi è stato infatti ospite del Wired Next Fest ed ha raccontato la sua malattia condivisa su internet:
“La Cura è proprio il tema del suo intervento Medicina, Hacking, Riappropriazione, Rivoluzione, che ha tenuto oggi al Wired Next Fest, che comincia proprio con due immagini del suo cancro. La prima è la radiografia del suo cervello. La seconda è invece una diagramma che mostra il suo tumore condiviso sui social network. “Ogni persona mi ha fornito la sua cura, quello che poteva, non solo con la medicina, ma anche attraverso l’arte o il design. Alcuni mi hanno consigliato un viaggio in Argentina, altri di fumare Cannabis. Addirittura c’era chi stampava la foto del mio cancro e la portava dal suo medico e poi mi inviavano ciò che gli aveva detto”, racconta Iaconesi”.
“Le implicazioni di questa storia, secondo Iaconesi, sono diverse. Prima di tutto, la complessità. “La gran parte delle organizzazioni, siano esse ospedali, aziende globali o governi, vivono di una cultura che non prevede di prendere in considerazione la complessità, la diversità, la polifonia delle città. In La Cura siamo stati costretti a farlo. Era una questione di vita o di morte”, scherza”.
“Un altro tema importante che emerge da questa vicenda riguarda il welfare e i diritti. Iaconesi ricorda: “Quando raccontavo agli statunitensi che la mia operazione chirurgica è costata 15 euro, rimanevano scioccati. Parliamo di persone in cui la dimensione pubblica non c’è”. Per questo, su questo fronte, non bisogna essere pigri: “La Cura ha dimostrato questo. La società sta male se sta male anche solo uno dei suoi rappresentanti e tutti dovrebbero sforzarsi per dare il loro contributo”, prosegue Iaconesi”.
“L’ultimo tema è la conoscenza aperta. “Ci sono un sacco di malattie che scomparirebbero se si aprissero cassetti e si rilasciassero brevetti. Chiediamoci se questi modelli sono qualcosa da vendere oppure rappresentano un desiderio di riappropriarsi delle proprie informazioni e non delegarle ad altri”, dice Iaconesi. Questa è una performance globale, una cura open source, per tutti noi”.
