Mattia Fagnoni morto a 7 anni: soffriva della sindrome di Sandhoff

di Redazione Blitz
Pubblicato il 29 Maggio 2015 12:54 | Ultimo aggiornamento: 29 Maggio 2015 12:54
Mattia Fagnoni morto a 7 anni: soffriva della sindrome di Sandhoff

Mattia Fagnoni morto a 7 anni: soffriva della sindrome di Sandhoff (Foto Ansa)

NAPOLI – Mattia Fagnoni aveva solo 7 anni ed è morto il 27  maggio per una rara malattia degenerativa, la sindrome di Sandhoff. Il piccolo ha iniziato a star male da quando aveva appena 1 anno. Questa sindrome lo ha privato della vista, per poi attaccare il sistema nervoso centrale, portando ad una lenta degenerazione delle sue condizioni.

Il piccolo era ricoverato in ospedale la notte del 26 maggio per una crisi respiratoria, con lui la mamma Simona Marrazzo, che lo ha sempre accudito, scrive Il Mattino:

“«Aveva i polmoni collassati – come se avesse una polmonite grave», racconta la madre, Simona Marrazzo, 33 anni, che non ha mai smesso di assisterlo da quando, ad 1 anno di vita, Mattia aveva perso la vista. A 3 anni non si muoveva più, ed a 4 ha cominciato ad avere problemi respiratori. Da oltre un anno, nella stanza trasformata in stanza di ospedale, era attaccato al respiratore”.

Mattia avrebbe compiuto 8 anni a settembre e la mamma, che lo chiamava il “guerriero”, ora porterà avanti l’Associazione Onlus a lui dedicata per aiutare i bimbi che soffrono di malattie degenerative. La sindrome ha concesso a Mattia, che ha lottato arduamente, qualche anno in più che agli altri bambini:

“I funerali di Mattia Fagnoni sono stati celebrati stamattina (28 maggio, ndr) nella chiesa di S. Giovanni dei Fiorentini, in piazza degli Artisti. Per il bambino napoletano che sopravviveva contro ogni previsione della scienza era scattata una gara di solidarietà. 50 dipinti e sculture donati da altrettanti artisti sono stati esposti il 24 maggio nell’ ambito della «Tattoo Convention» alla Mostra d’ Oltremare di Napoli. L’obiettivo è quello di dotare il Dipartimento di nutrizione artificiale del Policlinico della Federico II di un Veinsite, casco a raggi infrarossi che permette di individuare il circuito venoso dei bambini che necessitano di flebo ed iniezioni.

«Mattia non ha fatto in tempo ad usarlo, ma la raccolta fondi continua – dice Simona Marazzo – ed il Veinsite sarà acquistato. Anche l’ associazione ‘Mattia Fagnoni Onlus’ continuerà la propria attività. Nel nome di Mattia, per aiutare i bambini affetti da malattie degenerative e le loro famiglie, che non sanno a chi rivolgersi per fargli vivere con dignità gli anni che possono vivere».