Bambino allergico alla luce del sole è costretto a vivere al buio

di Fabiana De Giorgio
Pubblicato il 11 settembre 2018 10:18 | Ultimo aggiornamento: 11 settembre 2018 11:00
Bambino allergico alla luce del sole è costretto a vivere al buio a causa di una grave malattia genetica

Bambino allergico alla luce del sole è costretto a vivere al buio ( foto dell’ANSA)

NORTHAMPTON – Esporsi al sole è piacevole per molti di noi, ma non per Freddie Mason-Perkins, il bambino inglese per il quale questa pratica è invece una vera e propria tortura.

Infatti Freddie è nato con una rara malattia genetica che causa alla sua pelle un fenomeno tanto spiacevole quanto pericoloso: si brucia istantaneamente quando si espone alla luce del sole.

La malattia chiamata Tricotiodistrofia di cui è affetto Freddie, di appena 19 mesi, impedisce alle cellule della pelle di ripararsi. Questa patologia è talmente rara che esistono solo 100 casi al mondo.

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Charlie, la madre del bimbo, è costretta a vivere nel buio tenendo le tende chiuse durante il giorno per proteggere il figlio dalla luce del sole.

Quando la mamma esce con il figlio in passeggino lo deve coprire del tutto con una coperta e gli deve far indossare degli occhiali perché la luce può danneggiare anche gli occhi del piccolo.

La mamma single è molto preoccupata per il futuro del figlio: “Crescendo le cose si complicheranno ulteriormente quando capirà il motivo per cui non potrà uscire”.

La mamma spiega la gravità della malattia parlando di un episodio: “L’anno scorso Freddie si è bruciato parecchio solo perché era seduto in macchina in autostrada per mezz’ora nel traffico”.

Il bambino nato prematuramente a 28 settimane pesava poco più di un chilo quando è stato messo alla luce e venne trasferito all’ospedale di Great Ormond Street dove ha passato la maggior parte della sua vita.

La giovane madre, che ha altri due figli, è ben consapevole della realtà dei fatti e dice: “Freddie potrebbe non vivere a lungo perché ha molti seri problemi ma per noi Freddie è solo Freddie. Non penso a quello che accadrà più avanti”.

Charlie incita ad iscriversi al Jeans For Genes Day, il 21 Settembre, un evento dedicato alla raccolta fondi per i  500.000 bimbi nati nel Regno Unito affetti da rare malattie genetiche.