Inghilterra/ La storia di Ashleigh e Alisha, le due sorelline che moriranno a 12 anni

Ashleigh e Alisha sono due sorelline inglesi di 6 e 3 anni che moriranno prima di averne compiuti 12. Un destino segnato, il loro, e causato da una rarissima malattia genetica, la sindrome di Batten, che blocca progressivamente la funzione metabolica del cervello, costringendo i malati ad una lenta e inesorabile morte. La loro mamma Jayne Lennon, però, non ci sta e ha deciso di rendere pubblico il caso, nella speranza che venga fuori una cura. Il Daily Mail ha diffuso la notizia, ripresa dai giornali di tutto il mondo.

Le due bambine sono nate sane e oggi sono vivaci e paffute come ogni loro coetanea in salute. I primi sintomi arrivano quando Asheligh, la più grande, va all’asilo. All’inizio sembrano attacchi di epilessia, poi la diagnosi che non lascia scampo. A novembre scorso anche Alisha è risultata affetta dalla sindrome di Batten. La sorellina più grande ha già perso l’uso delle gambe e della parola e in breve perderà la vista e la facoltà di alimentarsi autonomamente. Stesso iter per Alisha, ed entrambe difficilmente supereranno i 12 anni.

Un centinaio di casi in tutto il mondo e nessuna cura efficace al momento. La sindrome ad oggi è stata al centro di una sperimentazione a base di cellule staminali messa a punto dall’Oregon Health and Science University di Portland, negli Stati Uniti. Ma i risultati non sono stati incoraggianti e, per ora, la guarigione sembra lontana.