I dieci diritti dei malati: terapia basata sui geni per cure migliori

Pubblicato il 4 Giugno 2013 12:31 | Ultimo aggiornamento: 4 Giugno 2013 12:31
I dieci diritti dei malati: terapia basata sui geni per cure migliori

I dieci diritti dei malati: terapia basata sui geni per cure migliori (Foto LaPresse)

ROMA – Una terapia costruita sui geni del paziente. Questo il futuro della sperimentazione dei farmaci. Dieci punti per la medicina del futuro tra terapia genica e privacy sono emersi dal Convegno dello Ieo, Istituto europeo di Oncologia. Umberto Veronesi spiega al Corriere della sera l’importanza di tutelare i diritti dei malati  la necessità di cambiare l’approccio alla sperimentazione e la ricerca sui farmaci.

Si tratta di dieci diritti inviolabili dei pazienti, in cui il primo e più importante lo detta Veronesi:

“Il primo è avere cure mediche scientificamente valide. I diritti dei malati troppo spesso vengono calpestati: dal modo di condurre la ricerca per scoprire nuove cure, fino all’accoglienza in ospedale, dove arriva a mancare perfino la privacy. È necessario più che mai ripartire dai reali bisogni dei pazienti”.

Il 3 giugno è stata la giornata dell’Istituto Europeo di Oncologia (Ieo day), ospedale fondato da Umberto Veronesi nel 1994 e che da allora ha accolto oltre 100mila pazienti l’anno. Per Veronesi è importante cambiare la ricerca, perché “dieci anni per portare un farmaco dal laboratorio al letto del malato sono troppi”.

Anche Aron Goldhirsch, il vicedirettore scientifico dello Ieo, elenca tutti i punti critici della sperimentazione, che va eseguita anche sull’uomo. Il primo passo, spiega Simona Ravizza sul Corriere della Sera, è la selezione dei malati:

“Tra i principi più dibattuti dagli oncologi dello Ieo vi è la randomizzazione , per cui un gruppo di malati viene sottoposto alla terapia standard e un altro alla terapia innovativa: la selezione oggi è casuale (random), mentre per i medici sarebbe meglio scegliere i pazienti in base a criteri genetici”.

Pertanto è necessario individuare dei criteri di selezione, spiega il codirettore scientifico dello Ieo, Pier Giuseppe Pelicci:

“Bisogna scegliere in modo più mirato la popolazione da reclutare. Il farmaco Crizotinib, per esempio, funziona solo in quei pazienti con tumore del polmone portatore di una alterazione di uno specifico gene, l’Alk. È inutile, dunque, sperimentarlo a tappeto”.

Anche l’uso del placebo finisce così per essere messo in discussione, con Goldhirsch che spiega:

“Non è più accettabile dare a un paziente una sostanza che sappiamo essere inefficace”.

Diventa sempre più necessario dare risposte che siano efficaci e basate sulla persona, di questo gli esperti dello Ieo ne sono convinti. E così Veronesi spiega alla Ravizza i “dieci diritti dei malati”, dove il primo è quello di avere “cure scientificamente valide”:

“Il secondo è «il diritto a cure sollecite»: «Non dovremmo avere solo otto o nove istituti oncologici, ma fare come la Francia, dove non ci sono liste d’attesa perché ce ne sono 30», chiarisce Veronesi.

Il terzo, «Il diritto a una seconda opinione».

Il quarto, «Il diritto alla privacy »: «Ma che privacy c’è – domanda l’oncologo – senza la possibilità di una camera singola?».

Il quinto, «Il diritto a conoscere la verità sulla malattia».

Il sesto, «Il diritto a essere informato sulle terapie»: «Ma oggi il consenso informato è un foglio fitto – annota Veronesi – che serve solo al medico per tutelarsi da accuse di malpractice ».

Il settimo, «Il diritto a rifiutare le cure».

L’ottavo, «Il diritto a esprimere le volontà anticipate»: «Meno male che la proposta di legge sul fine vita non è andata in porto – è la convinzione del medico -. Perché imponeva proprio il contrario». I

l nono, «Il diritto a non soffrire»: «Abbiamo la morfina – è l’invito – usiamola».

Il decimo, «Il diritto al rispetto e alla dignità»”.